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ARCHIVÉ - Procréation assistée Canada - Rapport
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Section II : Analyse des activités de programme par résultat stratégique
2.1 Résultat stratégique : Protection et promotion de la santé et de la sécurité des Canadiens à l'égard des risques liés aux techniques de procréation assistée
Activité de programme par résultat stratégique
| Ressources financières 2009-2010 (millions de $) |
Ressources humaines 2009-2010 (ETP) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Dépenses prévues | Total des autorisations | Dépenses réelles | Ressources prévues | Ressources réelles | Écart |
| 4,3 | 4,3 | 0,8 | 14 | 3 | 11 |
3 Les données financières n'ont pas été ajustées pour refléter les dépenses prévues dans le cadre de cette activité de programme, qui sont actuellement comprises dans l'activité de programme 2.1.3 Services internes.
Le tableau qui précède résume les dépenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP réels utilisés pendant cette période dans le cadre de cette activité de programme.
Analyse du rendement
PAC a pour mandat de protéger et de promouvoir la santé, la sécurité, la dignité et les droits des Canadiens qui ont recours à des techniques de procréation assistée ou qui en sont issus. Son mandat et ses responsabilités sont énoncés dans la Loi sur la procréation assistée. Ses activités sont supervisées par son conseil d'administration.
PAC favorise un environnement qui permet l'application de principes d'éthique pour tous les enjeux touchant la procréation assistée et qui donne son appui aux progrès scientifiques qui profitent à la population canadienne. PAC est également un centre d'expertise en procréation assistée qui sert aux responsables des politiques, aux professionnels de la santé et à la population canadienne.
Le mandat de l'Agence prévoit les activités suivantes :
- réaliser des inspections et faire appliquer la loi pour ce qui est des activités interdites ou réglementées par la Loi sur la procréation assistée et donner des précisions aux cliniques sur les exigences de la LPA;
- recueillir et analyser de l'information sur la procréation assistée;
- transférer les connaissances aux professionnels de la santé et fournir de l'information au public sur la procréation assistée et les questions connexes, dont les facteurs de risque liés à l'infertilité;
- consulter des individus directement touchés par des enjeux liés à la procréation assistée et collaborer avec des organisations au Canada et à l'étranger qui évoluent dans le domaine de la procréation assistée;
- suivre et évaluer les percées liées à la procréation assistée à l'échelle nationale et internationale;
- transmettre des conseils au ministre de la Santé sur toutes les questions touchant la procréation assistée;
- fournir des services de soutien internes conformément aux politiques gouvernementales et aux règlements.
Parallèlement à l'élaboration de règlements et de politiques par Santé Canada, ces travaux ont été influencés par un avis de la Cour d'appel du Québec quant à la constitutionnalité de certaines dispositions de la Loi sur la procréation assistée. Le gouvernement du Canada a fait appel de cet avis auprès de la Cour suprême du Canada et a décidé, par respect pour la Cour, de ne pas prépublier les règlements avant la décision finale de celle-ci concernant ces questions de constitutionnalité. En attendant, PAC a axé ses efforts vers l'atteinte des objectifs placés sous son contrôle. PAC a continué de solliciter, d'évaluer et de comparer les avis et les modèles de ses homologues et des intervenants, dans le but de construire un cadre efficace et adapté pour la délivrance des autorisations et l'inspection des cliniques et des installations de procréation assistée du Canada. PAC a également continué de nouer des liens productifs avec des intervenants, au moyen de groupes de travail ainsi que de présentations officielles et non officielles parrainés par PAC.
Dans le cadre de ses efforts visant à établir un cadre d'autorisation et d'inspection efficace et efficient, PAC a terminé le processus de définition de son cadre de mise en oeuvre de la réglementation et a entrepris la rédaction de ses principaux documents d'orientation pour soutenir les activités d'autorisation et d'inspection du cadre. Les documents d'orientation sont rédigés par modules de manière à pouvoir être mis à niveau continuellement et à suivre le calendrier progressif d'élaboration des règlements de Santé Canada.
PAC a terminé ses travaux visant à officialiser son processus pour traiter et évaluer les allégations de violation de la Loi sur la procréation assistée ou de ses règlements. Toutes les allégations de violation signalées ont été évaluées et ont fait l'objet d'une enquête au besoin; les mesures appropriées ont été prises.
Le processus de surveillance des sites Web pour vérifier la conformité avec la loi - en particulier des sites portant sur le paiement pour l'achat de gamètes et pour les services de mère porteuse - a été lancé; il vient appuyer le mandat de l'Agence en matière de conformité et d'inspection.
L'architecture et la conception de la base de données sur les règlements de PAC ont continué d'être alimentées par l'étude et l'intégration de pratiques exemplaires dans les domaines de la sécurité des TI, du respect de la vie privée et de la gestion des renseignements médicaux personnels.
Les efforts visant à aller chercher des intervenants bien informés et engagés se sont également poursuivis. PAC a établi de nouvelles relations avec des groupes d'intervenants et continué de soutenir des associations médicales et des groupes de patients et de collaborer avec ceux-ci ainsi que d'encourager l'intégration du plus grand nombre de connaissances spécialisées et de points de vue possible dans l'élaboration de lignes directrices nationales sur la procréation assistée.
Le personnel de PAC chargé de la conformité a reçu des centaines de questions provenant de cliniques, du public et d'autres organisations par l'intermédiaire de la ligne sans frais et de l'adresse électronique centrale de PAC pour obtenir des précisions sur la Loi sur la procréation assistée et ses règlements. Une réponse aussi complète que possible a été envoyée à toutes les demandes selon la réglementation en vigueur.
PAC a continué d'aller chercher plusieurs partenaires, dont Agrément Canada, pour poursuivre l'établissement d'un modèle intégré d'inspection et d'agrément dans le but de minimiser le fardeau administratif qui repose sur les parties réglementées.
En vue d'examiner les enjeux liés aux naissances multiples, PAC a réuni quelque 75 chercheurs, cliniciens et autres spécialistes nationaux et internationaux de la fécondité dans le cadre d'une table ronde scientifique sur la question des naissances multiples dans le domaine de la procréation assistée. La table ronde a donné un cadre canadien provisoire afin d'aborder la prévention des naissances multiples découlant de traitements de l'infertilité.
PAC a créé le Comité sur les naissances simples en santé, qui est le prolongement du Comité directeur de la table ronde sur les naissances multiples, afin de définir des objectifs et des mesures tangibles et atteignables venant appuyer le cadre sur les naissances multiples.
PAC a également travaillé avec le Partenariat canadien contre le cancer (PCC) dans le cadre d'un symposium axé sur les enjeux liés au cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. PAC a organisé le symposium « Oncofertilité au Canada : créer des liens en vue d'améliorer les options de préservation de la fécondité » pour faciliter le transfert de connaissances entre les scientifiques du domaine de la reproduction, le personnel en oncologie, les spécialistes de la préservation de la fécondité et les défenseurs des droits des patients. Cet événement a permis de faire de la sensibilisation et a favorisé l'établissement de partenariats de recherche pour l'avenir - une autre étape dans la diversification des possibilités offertes aux survivants du cancer qui veulent fonder une famille.
PAC a permis de mieux comprendre de façon générale l'incidence de l'infertilité au sein de la population canadienne en demandant à Statistique Canada d'inclure des questions sur cette réalité dans son Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2009, le plus grand échantillon d'enquête de ce genre en plus ou moins deux décennies depuis la Commission royale sur les nouvelles techniques de procréation.
PAC a travaillé avec l'Institut de la santé des femmes et des hommes et l'Institut du développement de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)pour animer un atelier qui a permis de définir les priorités de la recherche en procréation assistée. Comme prochaine étape, les collaborateurs ont appuyé une initiative de financement par les IRSC portant sur les répercussions psychosociales de la procréation assistée.
Leçons apprises
Dans l'attente de l'entrée en vigueur de règlements supplémentaires rattachés à la Loi sur la procréation assistée, PAC a continué de consulter les principaux groupes d'intervenants et les principales associations afin d'intégrer, dans ses politiques et procédures d'autorisation et d'inspection liées à la procréation assistée, les pratiques exemplaires mises en place par d'autres institutions (organismes de contrôle de la conformité et d'exécution et organes d'accréditation).
Avantages pour les Canadiens
Grâce à cette activité de programme, PAC favorise la santé des Canadiens. Elle protège notamment la santé, la sécurité, la dignité et les droits des Canadiens ayant recours à des techniques de procréation assistée en surveillant la conformité avec la Loi sur la procréation assistée et ses règlements.
| Ressources financières 2009-2010 (millions de $) | Ressources humaines 2009-2010 (ETP) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Dépenses prévues | Total des autorisations | Dépenses réelles | Ressources prévues | Ressources réelles | Écart |
| 2,6 | 2,6 | 0,8 | 11 | 2 | 9 |
4 Les données financières n'ont pas été ajustées pour refléter les dépenses prévues dans le cadre de cette activité de programme qui sont actuellement comprises dans l'activité de programme 2.1.3 Services internes.
Le tableau qui précède résume les dépenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP réels utilisés pendant cette période dans le cadre de cette activité de programme.
Analyse du rendement
PAC a continué de mettre l'accent sur l'établissement d'une base pour le registre de renseignements personnels médicaux. Les exigences opérationnelles pour la collecte de métadonnées ont été documentées et établies pour la série initiale de règlements de Santé Canada.
En fonction d'une priorité relative à des renseignements supplémentaires de meilleure qualité sur les techniques de procréation, qui a été définie par des patients, des centres de traitement de l'infertilité et des chercheurs, PAC a commencé à étudier, avec la Société canadienne de fertilité et d'andrologie et d'autres experts, des modèles possibles d'évaluation des résultats.
Il est essentiel de fournir de l'information pertinente tant aux décideurs en santé qu'aux praticiens afin qu'ils puissent planifier et fournir des ressources adéquates aux programmes de santé et qu'ils puissent vérifier que les programmes donnent bien les résultats visés.
Il est possible de le faire notamment en assurant un suivi adéquat et efficace des résultats pour la santé, un domaine qui progresse activement grâce à PAC. Des chercheurs en santé de partout au pays ont recueilli et rassemblé des renseignements sur la procréation assistée ainsi que sur la santé génésique, périnatale, des bébés et des enfants dans le Répertoire de bases de données sur la surveillance de la santé 2009, ce qui a contribué à confirmer les résultats des techniques de procréation assistée.
Dans le cadre des travaux liés au mandat de l'Agence visant à fournir aux décideurs aux professionnels de la santé, aux patients, aux enfants issus de techniques de procréation assistée, aux chercheurs et au public canadien un accès à de l'information sur la procréation assistée, des brochures d'information ont été produites et distribuées; elles permettent de faire connaître aux Canadiens les dernières percées technologiques. Il est important de noter que le processus de création de tous les produits de communication est alimenté par la contribution des membres du comité de rédaction de PAC. Le comité est composé de représentants de groupes d'intervenants connaissant les enjeux liés à la procréation assistée, dont un conseiller, un représentant des patients, une personne conçue par donneur ainsi qu'un embryologiste, un gynécologue, une infirmière et un médecin.
PAC a produit une nouvelle brochure à l'intention des futurs parents qui leur donne un aperçu des options en matière de tests et de dépistage génétiques qu'ils voudront peut-être envisager en début de grossesse. Cette brochure, Tests et dépistage génétiques en procréation, explique brièvement en quoi consistent les tests génétiques et comment ils sont réalisés et décrit les avantages et les limites de cette technologie.
Une brochure publiée récemment, Counselling et procréation assistée, aborde un autre sujet : savoir à quoi s'attendre et comment gérer l'incertitude entourant la procréation assistée. La brochure explique ce que le counselling en procréation assistée signifie pour les hommes, les femmes et les familles. Elle décrit les aspects médicaux des diverses techniques ainsi que les différents enjeux sociaux, émotionnels et éthiques qui sont liés aux techniques de procréation. La brochure souligne que le counselling peut aider les individus et les couples à faire face aux nombreux défis associés à l'incapacité de concevoir sans intervention médicale et aux décisions difficiles qu'ils auront peut-être à prendre pendant les différentes étapes du processus de procréation assistée.
Une troisième brochure a été produite pour faire connaître les progrès réalisés dans le domaine des techniques de procréation qui pourraient augmenter les probabilités de conception chez les survivants du cancer. La brochure La préservation de votre fertilité en cas de cancer : Guide pour les patient(e)sa été distribuée par courriel et sur le site Web de PAC.
PAC a également diffusé d'autres produits en plus des brochures mentionnées, notamment le Bulletin de l'hiver 2009 et le Rapport annuel de PAC pour 2008-2009.
Des modifications au site Web de PAC ont été amorcées afin de suivre l'évolution de la stratégie de sensibilisation des intervenants et du plan de diffusion de l'information puisque le site est un outil important pour tous les intervenants. Ces modifications, qui touchent tant le volet technique que le contenu, faciliteront et amélioreront la capacité de diffusion de PAC et intégreront des commodités assurant le suivi de l'accès aux divers produits que PAC permet de consulter par l'intermédiaire de son site Web. La refonte, qui devrait être terminée à l'été 2010, prévoit aussi des améliorations à la collecte de données de référence pertinentes.
Leçons apprises
PAC continue de mener des consultations actives et d'examiner des pratiques, des procédures et des normes mises de l'avant par des experts et des organismes nationaux et internationaux travaillant dans ce domaine en perpétuelle évolution qu'est la procréation assistée, afin de tirer profit de l'expérience de ses homologues internationaux et d'asseoir la planification et la mise en oeuvre des politiques et des procédures dans le domaine de la procréation assistée au Canada. La qualité et la fiabilité de l'information recueillie dépendent de la rigueur et de la globalité de la consultation réalisée auprès de tous les intervenants, dont les chercheurs, les décideurs, les patients, l'industrie, les associations professionnelles et la population canadienne.
Avantages pour les Canadiens
La création d'un registre de renseignements médicaux personnels permettra de surveiller et d'améliorer la sécurité et l'efficacité des techniques de procréation assistée. Le registre sera de plus une ressource précieuse pour les enfants issus de ces techniques de procréation puisqu'il leur permettra d'obtenir de l'information sur leurs antécédents médicaux et génétiques. Il deviendra avec le temps un élément clé d'un système élargi de surveillance de la santé liée à la procréation assistée qui fournira l'information nécessaire pour déterminer si le recours à certaines techniques de procréation a des effets sur la santé des personnes qui les utilisent et des enfants qui en sont issus. Ainsi, les Canadiens pourront prendre des décisions plus éclairées quant au recours à la procréation assistée.
Le tableau qui précède résume les dépenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP réels utilisés pendant cette période dans le cadre de cette activité de programme.
Analyse du rendement
Les Services internes sont des groupes d'activités et de ressources connexes qui visent à appuyer les besoins des programmes et d'autres obligations générales d'une organisation. Ces groupes sont les suivants : Services de gestion et de surveillance, Services de communications; Services juridiques, Services de gestion des ressources humaines; Services de gestion financière; Services de gestion de l'information; Services de technologies de l'information; Services immobiliers, Services du matériel; Services d'acquisition; et Services des voyages et autres services administratifs. Les Services internes regroupent seulement les activités et les ressources qui s'appliquent dans toute une organisation et non celles qui sont fournies spécifiquement à un programme.
Les Services internes regroupent les dépenses liées au Bureau de la présidente, aux activités du Bureau du conseiller scientifique principal (notamment l'appui au Comité de consultation scientifique) et au Secrétariat corporatif (notamment l'appui au conseil d'administration). Cela comprend également un protocole d'entente (PE) avec Santé Canada relativement aux ressources humaines, aux finances et au soutien de la TI, un PE avec l'Inspectorat de Santé Canada pour des services d'inspection et un PE avec le ministère de la Justice pour des services juridiques.
PAC a continué à développer des services internes viables en élaborant des politiques et des processus ainsi qu'en fournissant des services dans les domaines suivants : finances, approvisionnement, ressources humaines, gestion de l'information (notamment : accès à l'information et respect de la vie privée) et technologie de l'information. Dans la mesure du possible, l'Agence a examiné des modèles de pratique exemplaire et s'est efforcée de mettre en place un système de gestion intégrée tenant compte des ressources humaines, de la gestion du risque, de la gestion du rendement et de la gestion financière.
L'Agence a également examiné le rendement de ses Services internes pour assurer la transparence, l'efficience et la diligence de la prestation de services et a travaillé à l'élaboration d'un cadre de contrôle financier interne couvrant la gestion financière, la gestion du risque, la délégation des pouvoirs financiers et la passation de marchés.
Dans le domaine des ressources humaines, PAC s'est efforcée d'intégrer la planification de ses activités, la planification de ses ressources humaines et sa stratégie d'affectation de personnel conformément aux politiques pertinentes de la Commission de la fonction publique et d'autres organismes centraux. À mesure que la réglementation entrera en vigueur, des plans d'affectation de personnel seront mis en oeuvre afin de garantir que PAC peut compter sur le personnel et l'expertise nécessaires pour s'acquitter de son mandat compte tenu de l'expansion prévue des activités.
