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ARCHIVÉ - Procréation assistée Canada - Rapport

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Section II : Analyse des activits de programme par rsultat stratgique

2.1 Rsultat stratgique : Protection et promotion de la sant et de la scurit des Canadiens l'gard des risques lis aux techniques de procration assiste

Activit de programme par rsultat stratgique


2.1.1 Activit de programme : Dlivrance des autorisations et mise en application d'un cadre rglementaire pour les techniques de procration assiste3
Ressources financires 2009-2010
(millions de $)
Ressources humaines 2009-2010 (ETP)
Dpenses prvues Total des autorisations Dpenses relles Ressources prvues Ressources relles cart
4,3 4,3 0,8 14 3 11

3 Les donnes financires n'ont pas t ajustes pour reflter les dpenses prvues dans le cadre de cette activit de programme, qui sont actuellement comprises dans l'activit de programme 2.1.3 Services internes.

Le tableau qui prcde rsume les dpenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP rels utiliss pendant cette priode dans le cadre de cette activit de programme.

Sommaire de l'activit de programme
Rsultats attendus Indicateurs de rendement Objectifs tat du rendement Sommaire du rendement
Un cadre d'autorisati-on et d'inspection efficace et efficient Une fois les rglements en vigueur, laborer un cadre document d'autorisation et d'inspection qui sera diffus auprs des cliniques et des intervenants et qui permettra la mise en place d'inspections en conformit avec ledit cadre. Avant l'entre en vigueur des rglements et en collaboration avec les intervenants, PAC se concentre sur les points suivants :
- laborer les lignes directrices, les processus et les systmes qui appuieront un systme d'autorisation;
- crer une stratgie d'inspection qui garantira la conformit avec la Loi sur la procration assiste et ses rglements.
Satisfait dans une certaine mesure
  • Il est important de noter que la publication des bauches de rglements relevant de la Loi sur la procration assiste a t repousse par Sant Canada, dans l'attente de l'avis de la Cour suprme du Canada sur certains aspects de constitutionnalit de la Loi sur la procration assiste.

  • PAC a termin le processus de dfinition de son cadre de mise en oeuvre de la rglementation et a entrepris la rdaction de tous ses principaux documents d'orientation pour soutenir les activits d'autorisation et d'inspection du cadre.

  • PAC a officialis son processus pour traiter et valuer les allgations de violation de la Loi sur la procration assiste ou de ses rglements. Toutes les allgations de violation signales ont t values et ont fait l'objet d'une enqute au besoin; les mesures appropries ont t prises.

  • Le processus de surveillance des sites Web pour vrifier la conformit avec la loi - en particulier des sites portant sur le paiement pour l'achat de gamtes et pour les services de mre porteuse - a t lanc.
Des intervenants bien informs et engags Avant l'entre en vigueur des rglements, communiquer le cadre aux intervenants par diffrents moyens tels qu'un contact direct, des prsentations lors de forums professionnels, des documents et des moyens lectroniques, comme un site Web. Avant l'entre en vigueur des rglements, PAC mettra l'accent sur :
 - la participation des runions et des forums professionnels dans le but de communiquer aux principaux intervenants la vision de l'Agence relative au cadre;
- la communication des principaux aspects du cadre aux intervenants grce au site Web, un bulletin et d'autres initiatives de sensibilisation
Satisfait tous
  • PAC a continu de nouer des liens productifs avec des intervenants au moyen de groupes de travail ainsi que de prsentations officielles et non officielles parrains par PAC.

  • PAC a rpondu des centaines de questions  sur la Loi sur la procration assiste et ses rglements provenant de cliniques, du public et d'autres organisations par l'intermdiaire de la ligne sans frais et de l'adresse lectronique centrale de PAC.

  • PAC a continu de mobiliser plusieurs partenaires afin de poursuivre l'laboration d'un modle intgr d'inspection et d'autorisation de manire minimiser le fardeau impos aux parties rglementes.

  • PAC a runi quelque 75 chercheurs, cliniciens et autres spcialistes nationaux et internationaux de la fertilit dans le cadre d'une table ronde scientifique sur la question des naissances multiples dans le domaine de la procration assiste, ce qui a donn un cadre canadien provisoire sur la prvention des naissances multiples dcoulant de traitements contre l'infertilit.

  • PAC a cr le Comit sur les naissances simples en sant, qui est le prolongement du Comit directeur de la table ronde sur les naissances multiples.

  • PAC a travaill avec le Partenariat canadien contre le cancer (PCC) dans le cadre d'un symposium ax sur les enjeux lis au cancer chez les adolescents et les jeunes adultes.

  • PAC a permis de mieux comprendre de faon gnrale l'incidence de l'infertilit au sein de la population canadienne en demandant Statistique Canada d'inclure des questions sur cette ralit dans son Enqute sur la sant dans les collectivits canadiennes de 2009.

Analyse du rendement

PAC a pour mandat de protger et de promouvoir la sant, la scurit, la dignit et les droits des Canadiens qui ont recours des techniques de procration assiste ou qui en sont issus. Son mandat et ses responsabilits sont noncs dans la Loi sur la procration assiste. Ses activits sont supervises par son conseil d'administration.

PAC favorise un environnement qui permet l'application de principes d'thique pour tous les enjeux touchant la procration assiste et qui donne son appui aux progrs scientifiques qui profitent la population canadienne. PAC est galement un centre d'expertise en procration assiste qui sert aux responsables des politiques, aux professionnels de la sant et la population canadienne.

Le mandat de l'Agence prvoit les activits suivantes :

  • raliser des inspections et faire appliquer la loi pour ce qui est des activits interdites ou rglementes par la Loi sur la procration assiste et donner des prcisions aux cliniques sur les exigences de la LPA;
  • recueillir et analyser de l'information sur la procration assiste;
  • transfrer les connaissances aux professionnels de la sant et fournir de l'information au public sur la procration assiste et les questions connexes, dont les facteurs de risque lis l'infertilit;
  • consulter des individus directement touchs par des enjeux lis la procration assiste et collaborer avec des organisations au Canada et l'tranger qui voluent dans le domaine de la procration assiste;
  • suivre et valuer les perces lies la procration assiste l'chelle nationale et internationale;
  • transmettre des conseils au ministre de la Sant sur toutes les questions touchant la procration assiste;
  • fournir des services de soutien internes conformment aux politiques gouvernementales et aux rglements.

Paralllement l'laboration de rglements et de politiques par Sant Canada, ces travaux ont t influencs par un avis de la Cour d'appel du Qubec quant la constitutionnalit de certaines dispositions de la Loi sur la procration assiste. Le gouvernement du Canada a fait appel de cet avis auprs de la Cour suprme du Canada et a dcid, par respect pour la Cour, de ne pas prpublier les rglements avant la dcision finale de celle-ci concernant ces questions de constitutionnalit. En attendant, PAC a ax ses efforts vers l'atteinte des objectifs placs sous son contrle. PAC a continu de solliciter, d'valuer et de comparer les avis et les modles de ses homologues et des intervenants, dans le but de construire un cadre efficace et adapt pour la dlivrance des autorisations et l'inspection des cliniques et des installations de procration assiste du Canada. PAC a galement continu de nouer des liens productifs avec des intervenants, au moyen de groupes de travail ainsi que de prsentations officielles et non officielles parrains par PAC.

Dans le cadre de ses efforts visant tablir un cadre d'autorisation et d'inspection efficace et efficient, PAC a termin le processus de dfinition de son cadre de mise en oeuvre de la rglementation et a entrepris la rdaction de ses principaux documents d'orientation pour soutenir les activits d'autorisation et d'inspection du cadre. Les documents d'orientation sont rdigs par modules de manire pouvoir tre mis niveau continuellement et suivre le calendrier progressif d'laboration des rglements de Sant Canada.

PAC a termin ses travaux visant officialiser son processus pour traiter et valuer les allgations de violation de la Loi sur la procration assiste ou de ses rglements. Toutes les allgations de violation signales ont t values et ont fait l'objet d'une enqute au besoin; les mesures appropries ont t prises.

Le processus de surveillance des sites Web pour vrifier la conformit avec la loi - en particulier des sites portant sur le paiement pour l'achat de gamtes et pour les services de mre porteuse - a t lanc; il vient appuyer le mandat de l'Agence en matire de conformit et d'inspection.

L'architecture et la conception de la base de donnes sur les rglements de PAC ont continu d'tre alimentes par l'tude et l'intgration de pratiques exemplaires dans les domaines de la scurit des TI, du respect de la vie prive et de la gestion des renseignements mdicaux personnels.

Les efforts visant aller chercher des intervenants bien informs et engags se sont galement poursuivis. PAC a tabli de nouvelles relations avec des groupes d'intervenants et continu de soutenir des associations mdicales et des groupes de patients et de collaborer avec ceux-ci ainsi que d'encourager l'intgration du plus grand nombre de connaissances spcialises et de points de vue possible dans l'laboration de lignes directrices nationales sur la procration assiste.

Le personnel de PAC charg de la conformit a reu des centaines de questions provenant de cliniques, du public et d'autres organisations par l'intermdiaire de la ligne sans frais et de l'adresse lectronique centrale de PAC pour obtenir des prcisions sur la Loi sur la procration assiste et ses rglements. Une rponse aussi complte que possible a t envoye toutes les demandes selon la rglementation en vigueur.

PAC a continu d'aller chercher plusieurs partenaires, dont Agrment Canada, pour poursuivre l'tablissement d'un modle intgr d'inspection et d'agrment dans le but de minimiser le fardeau administratif qui repose sur les parties rglementes.

En vue d'examiner les enjeux lis aux naissances multiples, PAC a runi quelque 75 chercheurs, cliniciens et autres spcialistes nationaux et internationaux de la fcondit dans le cadre d'une table ronde scientifique sur la question des naissances multiples dans le domaine de la procration assiste. La table ronde a donn un cadre canadien provisoire afin d'aborder la prvention des naissances multiples dcoulant de traitements de l'infertilit.

PAC a cr le Comit sur les naissances simples en sant, qui est le prolongement du Comit directeur de la table ronde sur les naissances multiples, afin de dfinir des objectifs et des mesures tangibles et atteignables venant appuyer le cadre sur les naissances multiples.

PAC a galement travaill avec le Partenariat canadien contre le cancer (PCC) dans le cadre d'un symposium ax sur les enjeux lis au cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. PAC a organis le symposium  Oncofertilit au Canada : crer des liens en vue d'amliorer les options de prservation de la fcondit  pour faciliter le transfert de connaissances entre les scientifiques du domaine de la reproduction, le personnel en oncologie, les spcialistes de la prservation de la fcondit et les dfenseurs des droits des patients. Cet vnement a permis de faire de la sensibilisation et a favoris l'tablissement de partenariats de recherche pour l'avenir - une autre tape dans la diversification des possibilits offertes aux survivants du cancer qui veulent fonder une famille.

PAC a permis de mieux comprendre de faon gnrale l'incidence de l'infertilit au sein de la population canadienne en demandant Statistique Canada d'inclure des questions sur cette ralit dans son Enqute sur la sant dans les collectivits canadiennes de 2009, le plus grand chantillon d'enqute de ce genre en plus ou moins deux dcennies depuis la Commission royale sur les nouvelles techniques de procration.

PAC a travaill avec l'Institut de la sant des femmes et des hommes et l'Institut du dveloppement de la sant des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en sant du Canada (IRSC)pour animer un atelier qui a permis de dfinir les priorits de la recherche en procration assiste. Comme prochaine tape, les collaborateurs ont appuy une initiative de financement par les IRSC portant sur les rpercussions psychosociales de la procration assiste.

Leons apprises

Dans l'attente de l'entre en vigueur de rglements supplmentaires rattachs la Loi sur la procration assiste, PAC a continu de consulter les principaux groupes d'intervenants et les principales associations afin d'intgrer, dans ses politiques et procdures d'autorisation et d'inspection lies la procration assiste, les pratiques exemplaires mises en place par d'autres institutions (organismes de contrle de la conformit et d'excution et organes d'accrditation).

Avantages pour les Canadiens

Grce cette activit de programme, PAC favorise la sant des Canadiens. Elle protge notamment la sant, la scurit, la dignit et les droits des Canadiens ayant recours des techniques de procration assiste en surveillant la conformit avec la Loi sur la procration assiste et ses rglements.

2.1.2 Activit de programme : Gestion de l'information sur la sant et des connaissances touchant les techniques de procration assiste 4
Ressources financires 2009-2010 (millions de $) Ressources humaines 2009-2010 (ETP)
Dpenses prvues Total des autorisations Dpenses relles Ressources prvues Ressources relles cart
2,6 2,6 0,8 11 2 9

4 Les donnes financires n'ont pas t ajustes pour reflter les dpenses prvues dans le cadre de cette activit de programme qui sont actuellement comprises dans l'activit de programme 2.1.3 Services internes.

Le tableau qui prcde rsume les dpenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP rels utiliss pendant cette priode dans le cadre de cette activit de programme.

Sommaire de l'activit de programme
Rsultats attendus Indicateurs de rendement Objectifs tat du rendement Sommaire du rendement
Un registre de renseignements personnels  mdicaux intgr un ventuel rseau de surveillance de la procration assiste. Une fois les rglements en vigueur, laboration d'un registre de renseignements mdicaux personnels intgr un rseau global de surveillance. Avant l'entre en vigueur des rglements, PAC met l'accent sur :
- la mise en oeuvre d'un projet pilote dans lequel on utilisera des renseignements fournis volontairement pour tablir la base d'un registre de renseignements personnels  mdicaux
Satisfait dans une certaine mesure
  • PAC a continu de mettre l'accent sur l'tablissement d'une base pour le registre de renseignements personnels mdicaux. Les exigences oprationnelles pour la collecte de mtadonnes ont t documentes et tablies pour la srie initiale de rglements de Sant Canada.
  • En fonction d'une priorit relative des renseignements supplmentaires de meilleure qualit sur les techniques de procration, qui a t dfinie par des patients, des centres de traitement de l'infertilit et des chercheurs, PAC a commenc tudier, avec la Socit canadienne de fertilit et d'andrologie et d'autres experts, des modles possibles d'valuation des rsultats.
  • PAC a appuy l'laboration du Rpertoire de bases de donnes sur la surveillance de la sant 2009 qui recueille de l'information sur les rsultats pour la sant lis la procration assiste.
Permettre aux dcideurs, aux professionnels de la sant, aux patients, aux enfants issus de techniques de procration assiste, aux chercheurs et au public canadien d'accder de l'information en matire de procration assiste. Nombre de produits d'information imprims et distribus en vue d'une utilisation externe

Nombre de personnes/d'organismes qui accdent au site Web (statistiques)

Rsultats des enqutes priodiques visant valuer l'utilit des produits
PAC dterminera des mesures de base lies aux produits d'information qu'elle a labors durant le premier exercice et qui serviront de base pour la dtermination d'objectifs applicables aux exercices suivants. Satisfait dans une certaine mesure
  • 3 brochures d'information produites et distribues :
    Counselling et procration assiste;
    Tests et dpistage gntiques en procration;
    La prservation de votre fertilit en cas de cancer : Guide pour les patient(e)s.
  • Autres produits d'information crs et distribus :
    Rpertoire de bases de donnes sur la surveillance de la sant 2009;
    Bulletin de l'hiver 2009;
    Rapport annuel - 2008-2009.
  • Modifications au site Web de PAC apportes afin de suivre l'volution de la stratgie de sensibilisation des intervenants et du plan de diffusion de l'information.
  • D'autres processus de collecte de donnes de rfrence seront prciss lorsque la refonte du site Web sera termine.

Analyse du rendement

PAC a continu de mettre l'accent sur l'tablissement d'une base pour le registre de renseignements personnels mdicaux. Les exigences oprationnelles pour la collecte de mtadonnes ont t documentes et tablies pour la srie initiale de rglements de Sant Canada.

En fonction d'une priorit relative des renseignements supplmentaires de meilleure qualit sur les techniques de procration, qui a t dfinie par des patients, des centres de traitement de l'infertilit et des chercheurs, PAC a commenc tudier, avec la Socit canadienne de fertilit et d'andrologie et d'autres experts, des modles possibles d'valuation des rsultats.

Il est essentiel de fournir de l'information pertinente tant aux dcideurs en sant qu'aux praticiens afin qu'ils puissent planifier et fournir des ressources adquates aux programmes de sant et qu'ils puissent vrifier que les programmes donnent bien les rsultats viss.

Il est possible de le faire notamment en assurant un suivi adquat et efficace des rsultats pour la sant, un domaine qui progresse activement grce PAC. Des chercheurs en sant de partout au pays ont recueilli et rassembl des renseignements sur la procration assiste ainsi que sur la sant gnsique, prinatale, des bbs et des enfants dans le Rpertoire de bases de donnes sur la surveillance de la sant 2009, ce qui a contribu confirmer les rsultats des techniques de procration assiste.

Dans le cadre des travaux lis au mandat de l'Agence visant fournir aux dcideurs aux professionnels de la sant, aux patients, aux enfants issus de techniques de procration assiste, aux chercheurs et au public canadien un accs de l'information sur la procration assiste, des brochures d'information ont t produites et distribues; elles permettent de faire connatre aux Canadiens les dernires perces technologiques. Il est important de noter que le processus de cration de tous les produits de communication est aliment par la contribution des membres du comit de rdaction de PAC. Le comit est compos de reprsentants de groupes d'intervenants connaissant les enjeux lis la procration assiste, dont un conseiller, un reprsentant des patients, une personne conue par donneur ainsi qu'un embryologiste, un gyncologue, une infirmire et un mdecin.

PAC a produit une nouvelle brochure l'intention des futurs parents qui leur donne un aperu des options en matire de tests et de dpistage gntiques qu'ils voudront peut-tre envisager en dbut de grossesse. Cette brochure, Tests et dpistage gntiques en procration, explique brivement en quoi consistent les tests gntiques et comment ils sont raliss et dcrit les avantages et les limites de cette technologie.

Une brochure publie rcemment, Counselling et procration assiste, aborde un autre sujet : savoir quoi s'attendre et comment grer l'incertitude entourant la procration assiste. La brochure explique ce que le counselling en procration assiste signifie pour les hommes, les femmes et les familles. Elle dcrit les aspects mdicaux des diverses techniques ainsi que les diffrents enjeux sociaux, motionnels et thiques qui sont lis aux techniques de procration. La brochure souligne que le counselling peut aider les individus et les couples faire face aux nombreux dfis associs l'incapacit de concevoir sans intervention mdicale et aux dcisions difficiles qu'ils auront peut-tre prendre pendant les diffrentes tapes du processus de procration assiste.

Une troisime brochure a t produite pour faire connatre les progrs raliss dans le domaine des techniques de procration qui pourraient augmenter les probabilits de conception chez les survivants du cancer. La brochure La prservation de votre fertilit en cas de cancer : Guide pour les patient(e)sa t distribue par courriel et sur le site Web de PAC.

PAC a galement diffus d'autres produits en plus des brochures mentionnes, notamment le Bulletin de l'hiver 2009 et le Rapport annuel de PAC pour 2008-2009.

Des modifications au site Web de PAC ont t amorces afin de suivre l'volution de la stratgie de sensibilisation des intervenants et du plan de diffusion de l'information puisque le site est un outil important pour tous les intervenants. Ces modifications, qui touchent tant le volet technique que le contenu, faciliteront et amlioreront la capacit de diffusion de PAC et intgreront des commodits assurant le suivi de l'accs aux divers produits que PAC permet de consulter par l'intermdiaire de son site Web. La refonte, qui devrait tre termine l't 2010, prvoit aussi des amliorations la collecte de donnes de rfrence pertinentes.

Leons apprises

PAC continue de mener des consultations actives et d'examiner des pratiques, des procdures et des normes mises de l'avant par des experts et des organismes nationaux et internationaux travaillant dans ce domaine en perptuelle volution qu'est la procration assiste, afin de tirer profit de l'exprience de ses homologues internationaux et d'asseoir la planification et la mise en oeuvre des politiques et des procdures dans le domaine de la procration assiste au Canada. La qualit et la fiabilit de l'information recueillie dpendent de la rigueur et de la globalit de la consultation ralise auprs de tous les intervenants, dont les chercheurs, les dcideurs, les patients, l'industrie, les associations professionnelles et la population canadienne.

Avantages pour les Canadiens

La cration d'un registre de renseignements mdicaux personnels permettra de surveiller et d'amliorer la scurit et l'efficacit des techniques de procration assiste. Le registre sera de plus une ressource prcieuse pour les enfants issus de ces techniques de procration puisqu'il leur permettra d'obtenir de l'information sur leurs antcdents mdicaux et gntiques. Il deviendra avec le temps un lment cl d'un systme largi de surveillance de la sant lie la procration assiste qui fournira l'information ncessaire pour dterminer si le recours certaines techniques de procration a des effets sur la sant des personnes qui les utilisent et des enfants qui en sont issus. Ainsi, les Canadiens pourront prendre des dcisions plus claires quant au recours la procration assiste.

2.1.3 Activit de programme : Services internes
Ressources financires 2009-2010 (millions de $) Ressources humaines 2009-2010 (ETP)
Dpenses prvues Total des autorisations Dpenses relles Ressources prvues Ressources relles cart
3,7 3,7 3,6 19 8 11

Le tableau qui prcde rsume les dpenses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP rels utiliss pendant cette priode dans le cadre de cette activit de programme.

Analyse du rendement

Les Services internes sont des groupes d'activits et de ressources connexes qui visent appuyer les besoins des programmes et d'autres obligations gnrales d'une organisation. Ces groupes sont les suivants : Services de gestion et de surveillance, Services de communications; Services juridiques, Services de gestion des ressources humaines; Services de gestion financire; Services de gestion de l'information; Services de technologies de l'information; Services immobiliers, Services du matriel; Services d'acquisition; et Services des voyages et autres services administratifs. Les Services internes regroupent seulement les activits et les ressources qui s'appliquent dans toute une organisation et non celles qui sont fournies spcifiquement un programme.

Les Services internes regroupent les dpenses lies au Bureau de la prsidente, aux activits du Bureau du conseiller scientifique principal (notamment l'appui au Comit de consultation scientifique) et au Secrtariat corporatif (notamment l'appui au conseil d'administration). Cela comprend galement un protocole d'entente (PE) avec Sant Canada relativement aux ressources humaines, aux finances et au soutien de la TI, un PE avec l'Inspectorat de Sant Canada pour des services d'inspection et un PE avec le ministre de la Justice pour des services juridiques.

PAC a continu dvelopper des services internes viables en laborant des politiques et des processus ainsi qu'en fournissant des services dans les domaines suivants : finances, approvisionnement, ressources humaines, gestion de l'information (notamment : accs l'information et respect de la vie prive) et technologie de l'information. Dans la mesure du possible, l'Agence a examin des modles de pratique exemplaire et s'est efforce de mettre en place un systme de gestion intgre tenant compte des ressources humaines, de la gestion du risque, de la gestion du rendement et de la gestion financire.

L'Agence a galement examin le rendement de ses Services internes pour assurer la transparence, l'efficience et la diligence de la prestation de services et a travaill l'laboration d'un cadre de contrle financier interne couvrant la gestion financire, la gestion du risque, la dlgation des pouvoirs financiers et la passation de marchs.

Dans le domaine des ressources humaines, PAC s'est efforce d'intgrer la planification de ses activits, la planification de ses ressources humaines et sa stratgie d'affectation de personnel conformment aux politiques pertinentes de la Commission de la fonction publique et d'autres organismes centraux. mesure que la rglementation entrera en vigueur, des plans d'affectation de personnel seront mis en oeuvre afin de garantir que PAC peut compter sur le personnel et l'expertise ncessaires pour s'acquitter de son mandat compte tenu de l'expansion prvue des activits.