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ARCHIVÉ - Procréation assistée Canada - Rapport
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Section II : Analyse des activit�s de programme par r�sultat strat�gique
2.1 R�sultat strat�gique : Protection et promotion de la sant� et de la s�curit� des Canadiens � l'�gard des risques li�s aux techniques de procr�ation assist�e
Activit� de programme par r�sultat strat�gique
| Ressources financi�res 2009-2010 (millions de $) |
Ressources humaines 2009-2010 (ETP) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| D�penses pr�vues | Total des autorisations | D�penses r�elles | Ressources pr�vues | Ressources r�elles | �cart |
| 4,3 | 4,3 | 0,8 | 14 | 3 | 11 |
3 Les donn�es financi�res n'ont pas �t� ajust�es pour refl�ter les d�penses pr�vues dans le cadre de cette activit� de programme, qui sont actuellement comprises dans l'activit� de programme 2.1.3 Services internes.
Le tableau qui pr�c�de r�sume les d�penses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP r�els utilis�s pendant cette p�riode dans le cadre de cette activit� de programme.
Analyse du rendement
PAC a pour mandat de prot�ger et de promouvoir la sant�, la s�curit�, la dignit� et les droits des Canadiens qui ont recours � des techniques de procr�ation assist�e ou qui en sont issus. Son mandat et ses responsabilit�s sont �nonc�s dans la Loi sur la procr�ation assist�e. Ses activit�s sont supervis�es par son conseil d'administration.
PAC favorise un environnement qui permet l'application de principes d'�thique pour tous les enjeux touchant la procr�ation assist�e et qui donne son appui aux progr�s scientifiques qui profitent � la population canadienne. PAC est �galement un centre d'expertise en procr�ation assist�e qui sert aux responsables des politiques, aux professionnels de la sant� et � la population canadienne.
Le mandat de l'Agence pr�voit les activit�s suivantes :
- r�aliser des inspections et faire appliquer la loi pour ce qui est des activit�s interdites ou r�glement�es par la Loi sur la procr�ation assist�e et donner des pr�cisions aux cliniques sur les exigences de la LPA;
- recueillir et analyser de l'information sur la procr�ation assist�e;
- transf�rer les connaissances aux professionnels de la sant� et fournir de l'information au public sur la procr�ation assist�e et les questions connexes, dont les facteurs de risque li�s � l'infertilit�;
- consulter des individus directement touch�s par des enjeux li�s � la procr�ation assist�e et collaborer avec des organisations au Canada et � l'�tranger qui �voluent dans le domaine de la procr�ation assist�e;
- suivre et �valuer les perc�es li�es � la procr�ation assist�e � l'�chelle nationale et internationale;
- transmettre des conseils au ministre de la Sant� sur toutes les questions touchant la procr�ation assist�e;
- fournir des services de soutien internes conform�ment aux politiques gouvernementales et aux r�glements.
Parall�lement � l'�laboration de r�glements et de politiques par Sant� Canada, ces travaux ont �t� influenc�s par un avis de la Cour d'appel du Qu�bec quant � la constitutionnalit� de certaines dispositions de la Loi sur la procr�ation assist�e. Le gouvernement du Canada a fait appel de cet avis aupr�s de la Cour supr�me du Canada et a d�cid�, par respect pour la Cour, de ne pas pr�publier les r�glements avant la d�cision finale de celle-ci concernant ces questions de constitutionnalit�. En attendant, PAC a ax� ses efforts vers l'atteinte des objectifs plac�s sous son contr�le. PAC a continu� de solliciter, d'�valuer et de comparer les avis et les mod�les de ses homologues et des intervenants, dans le but de construire un cadre efficace et adapt� pour la d�livrance des autorisations et l'inspection des cliniques et des installations de procr�ation assist�e du Canada. PAC a �galement continu� de nouer des liens productifs avec des intervenants, au moyen de groupes de travail ainsi que de pr�sentations officielles et non officielles parrain�s par PAC.
Dans le cadre de ses efforts visant � �tablir un cadre d'autorisation et d'inspection efficace et efficient, PAC a termin� le processus de d�finition de son cadre de mise en oeuvre de la r�glementation et a entrepris la r�daction de ses principaux documents d'orientation pour soutenir les activit�s d'autorisation et d'inspection du cadre. Les documents d'orientation sont r�dig�s par modules de mani�re � pouvoir �tre mis � niveau continuellement et � suivre le calendrier progressif d'�laboration des r�glements de Sant� Canada.
PAC a termin� ses travaux visant � officialiser son processus pour traiter et �valuer les all�gations de violation de la Loi sur la procr�ation assist�e ou de ses r�glements. Toutes les all�gations de violation signal�es ont �t� �valu�es et ont fait l'objet d'une enqu�te au besoin; les mesures appropri�es ont �t� prises.
Le processus de surveillance des sites Web pour v�rifier la conformit� avec la loi - en particulier des sites portant sur le paiement pour l'achat de gam�tes et pour les services de m�re porteuse - a �t� lanc�; il vient appuyer le mandat de l'Agence en mati�re de conformit� et d'inspection.
L'architecture et la conception de la base de donn�es sur les r�glements de PAC ont continu� d'�tre aliment�es par l'�tude et l'int�gration de pratiques exemplaires dans les domaines de la s�curit� des TI, du respect de la vie priv�e et de la gestion des renseignements m�dicaux personnels.
Les efforts visant � aller chercher des intervenants bien inform�s et engag�s se sont �galement poursuivis. PAC a �tabli de nouvelles relations avec des groupes d'intervenants et continu� de soutenir des associations m�dicales et des groupes de patients et de collaborer avec ceux-ci ainsi que d'encourager l'int�gration du plus grand nombre de connaissances sp�cialis�es et de points de vue possible dans l'�laboration de lignes directrices nationales sur la procr�ation assist�e.
Le personnel de PAC charg� de la conformit� a re�u des centaines de questions provenant de cliniques, du public et d'autres organisations par l'interm�diaire de la ligne sans frais et de l'adresse �lectronique centrale de PAC pour obtenir des pr�cisions sur la Loi sur la procr�ation assist�e et ses r�glements. Une r�ponse aussi compl�te que possible a �t� envoy�e � toutes les demandes selon la r�glementation en vigueur.
PAC a continu� d'aller chercher plusieurs partenaires, dont Agr�ment Canada, pour poursuivre l'�tablissement d'un mod�le int�gr� d'inspection et d'agr�ment dans le but de minimiser le fardeau administratif qui repose sur les parties r�glement�es.
En vue d'examiner les enjeux li�s aux naissances multiples, PAC a r�uni quelque 75 chercheurs, cliniciens et autres sp�cialistes nationaux et internationaux de la f�condit� dans le cadre d'une table ronde scientifique sur la question des naissances multiples dans le domaine de la procr�ation assist�e. La table ronde a donn� un cadre canadien provisoire afin d'aborder la pr�vention des naissances multiples d�coulant de traitements de l'infertilit�.
PAC a cr�� le Comit� sur les naissances simples en sant�, qui est le prolongement du Comit� directeur de la table ronde sur les naissances multiples, afin de d�finir des objectifs et des mesures tangibles et atteignables venant appuyer le cadre sur les naissances multiples.
PAC a �galement travaill� avec le Partenariat canadien contre le cancer (PCC) dans le cadre d'un symposium ax� sur les enjeux li�s au cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. PAC a organis� le symposium � Oncofertilit� au Canada : cr�er des liens en vue d'am�liorer les options de pr�servation de la f�condit� � pour faciliter le transfert de connaissances entre les scientifiques du domaine de la reproduction, le personnel en oncologie, les sp�cialistes de la pr�servation de la f�condit� et les d�fenseurs des droits des patients. Cet �v�nement a permis de faire de la sensibilisation et a favoris� l'�tablissement de partenariats de recherche pour l'avenir - une autre �tape dans la diversification des possibilit�s offertes aux survivants du cancer qui veulent fonder une famille.
PAC a permis de mieux comprendre de fa�on g�n�rale l'incidence de l'infertilit� au sein de la population canadienne en demandant � Statistique Canada d'inclure des questions sur cette r�alit� dans son Enqu�te sur la sant� dans les collectivit�s canadiennes de 2009, le plus grand �chantillon d'enqu�te de ce genre en plus ou moins deux d�cennies depuis la Commission royale sur les nouvelles techniques de procr�ation.
PAC a travaill� avec l'Institut de la sant� des femmes et des hommes et l'Institut du d�veloppement de la sant� des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en sant� du Canada (IRSC)pour animer un atelier qui a permis de d�finir les priorit�s de la recherche en procr�ation assist�e. Comme prochaine �tape, les collaborateurs ont appuy� une initiative de financement par les IRSC portant sur les r�percussions psychosociales de la procr�ation assist�e.
Le�ons apprises
Dans l'attente de l'entr�e en vigueur de r�glements suppl�mentaires rattach�s � la Loi sur la procr�ation assist�e, PAC a continu� de consulter les principaux groupes d'intervenants et les principales associations afin d'int�grer, dans ses politiques et proc�dures d'autorisation et d'inspection li�es � la procr�ation assist�e, les pratiques exemplaires mises en place par d'autres institutions (organismes de contr�le de la conformit� et d'ex�cution et organes d'accr�ditation).
Avantages pour les Canadiens
Gr�ce � cette activit� de programme, PAC favorise la sant� des Canadiens. Elle prot�ge notamment la sant�, la s�curit�, la dignit� et les droits des Canadiens ayant recours � des techniques de procr�ation assist�e en surveillant la conformit� avec la Loi sur la procr�ation assist�e et ses r�glements.
| Ressources financi�res 2009-2010 (millions de $) | Ressources humaines 2009-2010 (ETP) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| D�penses pr�vues | Total des autorisations | D�penses r�elles | Ressources pr�vues | Ressources r�elles | �cart |
| 2,6 | 2,6 | 0,8 | 11 | 2 | 9 |
4 Les donn�es financi�res n'ont pas �t� ajust�es pour refl�ter les d�penses pr�vues dans le cadre de cette activit� de programme qui sont actuellement comprises dans l'activit� de programme 2.1.3 Services internes.
Le tableau qui pr�c�de r�sume les d�penses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP r�els utilis�s pendant cette p�riode dans le cadre de cette activit� de programme.
Analyse du rendement
PAC a continu� de mettre l'accent sur l'�tablissement d'une base pour le registre de renseignements personnels m�dicaux. Les exigences op�rationnelles pour la collecte de m�tadonn�es ont �t� document�es et �tablies pour la s�rie initiale de r�glements de Sant� Canada.
En fonction d'une priorit� relative � des renseignements suppl�mentaires de meilleure qualit� sur les techniques de procr�ation, qui a �t� d�finie par des patients, des centres de traitement de l'infertilit� et des chercheurs, PAC a commenc� � �tudier, avec la Soci�t� canadienne de fertilit� et d'andrologie et d'autres experts, des mod�les possibles d'�valuation des r�sultats.
Il est essentiel de fournir de l'information pertinente tant aux d�cideurs en sant� qu'aux praticiens afin qu'ils puissent planifier et fournir des ressources ad�quates aux programmes de sant� et qu'ils puissent v�rifier que les programmes donnent bien les r�sultats vis�s.
Il est possible de le faire notamment en assurant un suivi ad�quat et efficace des r�sultats pour la sant�, un domaine qui progresse activement gr�ce � PAC. Des chercheurs en sant� de partout au pays ont recueilli et rassembl� des renseignements sur la procr�ation assist�e ainsi que sur la sant� g�n�sique, p�rinatale, des b�b�s et des enfants dans le R�pertoire de bases de donn�es sur la surveillance de la sant� 2009, ce qui a contribu� � confirmer les r�sultats des techniques de procr�ation assist�e.
Dans le cadre des travaux li�s au mandat de l'Agence visant � fournir aux d�cideurs aux professionnels de la sant�, aux patients, aux enfants issus de techniques de procr�ation assist�e, aux chercheurs et au public canadien un acc�s � de l'information sur la procr�ation assist�e, des brochures d'information ont �t� produites et distribu�es; elles permettent de faire conna�tre aux Canadiens les derni�res perc�es technologiques. Il est important de noter que le processus de cr�ation de tous les produits de communication est aliment� par la contribution des membres du comit� de r�daction de PAC. Le comit� est compos� de repr�sentants de groupes d'intervenants connaissant les enjeux li�s � la procr�ation assist�e, dont un conseiller, un repr�sentant des patients, une personne con�ue par donneur ainsi qu'un embryologiste, un gyn�cologue, une infirmi�re et un m�decin.
PAC a produit une nouvelle brochure � l'intention des futurs parents qui leur donne un aper�u des options en mati�re de tests et de d�pistage g�n�tiques qu'ils voudront peut-�tre envisager en d�but de grossesse. Cette brochure, Tests et d�pistage g�n�tiques en procr�ation, explique bri�vement en quoi consistent les tests g�n�tiques et comment ils sont r�alis�s et d�crit les avantages et les limites de cette technologie.
Une brochure publi�e r�cemment, Counselling et procr�ation assist�e, aborde un autre sujet : savoir � quoi s'attendre et comment g�rer l'incertitude entourant la procr�ation assist�e. La brochure explique ce que le counselling en procr�ation assist�e signifie pour les hommes, les femmes et les familles. Elle d�crit les aspects m�dicaux des diverses techniques ainsi que les diff�rents enjeux sociaux, �motionnels et �thiques qui sont li�s aux techniques de procr�ation. La brochure souligne que le counselling peut aider les individus et les couples � faire face aux nombreux d�fis associ�s � l'incapacit� de concevoir sans intervention m�dicale et aux d�cisions difficiles qu'ils auront peut-�tre � prendre pendant les diff�rentes �tapes du processus de procr�ation assist�e.
Une troisi�me brochure a �t� produite pour faire conna�tre les progr�s r�alis�s dans le domaine des techniques de procr�ation qui pourraient augmenter les probabilit�s de conception chez les survivants du cancer. La brochure La pr�servation de votre fertilit� en cas de cancer : Guide pour les patient(e)sa �t� distribu�e par courriel et sur le site Web de PAC.
PAC a �galement diffus� d'autres produits en plus des brochures mentionn�es, notamment le Bulletin de l'hiver 2009 et le Rapport annuel de PAC pour 2008-2009.
Des modifications au site Web de PAC ont �t� amorc�es afin de suivre l'�volution de la strat�gie de sensibilisation des intervenants et du plan de diffusion de l'information puisque le site est un outil important pour tous les intervenants. Ces modifications, qui touchent tant le volet technique que le contenu, faciliteront et am�lioreront la capacit� de diffusion de PAC et int�greront des commodit�s assurant le suivi de l'acc�s aux divers produits que PAC permet de consulter par l'interm�diaire de son site Web. La refonte, qui devrait �tre termin�e � l'�t� 2010, pr�voit aussi des am�liorations � la collecte de donn�es de r�f�rence pertinentes.
Le�ons apprises
PAC continue de mener des consultations actives et d'examiner des pratiques, des proc�dures et des normes mises de l'avant par des experts et des organismes nationaux et internationaux travaillant dans ce domaine en perp�tuelle �volution qu'est la procr�ation assist�e, afin de tirer profit de l'exp�rience de ses homologues internationaux et d'asseoir la planification et la mise en oeuvre des politiques et des proc�dures dans le domaine de la procr�ation assist�e au Canada. La qualit� et la fiabilit� de l'information recueillie d�pendent de la rigueur et de la globalit� de la consultation r�alis�e aupr�s de tous les intervenants, dont les chercheurs, les d�cideurs, les patients, l'industrie, les associations professionnelles et la population canadienne.
Avantages pour les Canadiens
La cr�ation d'un registre de renseignements m�dicaux personnels permettra de surveiller et d'am�liorer la s�curit� et l'efficacit� des techniques de procr�ation assist�e. Le registre sera de plus une ressource pr�cieuse pour les enfants issus de ces techniques de procr�ation puisqu'il leur permettra d'obtenir de l'information sur leurs ant�c�dents m�dicaux et g�n�tiques. Il deviendra avec le temps un �l�ment cl� d'un syst�me �largi de surveillance de la sant� li�e � la procr�ation assist�e qui fournira l'information n�cessaire pour d�terminer si le recours � certaines techniques de procr�ation a des effets sur la sant� des personnes qui les utilisent et des enfants qui en sont issus. Ainsi, les Canadiens pourront prendre des d�cisions plus �clair�es quant au recours � la procr�ation assist�e.
Le tableau qui pr�c�de r�sume les d�penses totales de PAC pour l'exercice 2009-2010 et les ETP r�els utilis�s pendant cette p�riode dans le cadre de cette activit� de programme.
Analyse du rendement
Les Services internes sont des groupes d'activit�s et de ressources connexes qui visent � appuyer les besoins des programmes et d'autres obligations g�n�rales d'une organisation. Ces groupes sont les suivants : Services de gestion et de surveillance, Services de communications; Services juridiques, Services de gestion des ressources humaines; Services de gestion financi�re; Services de gestion de l'information; Services de technologies de l'information; Services immobiliers, Services du mat�riel; Services d'acquisition; et Services des voyages et autres services administratifs. Les Services internes regroupent seulement les activit�s et les ressources qui s'appliquent dans toute une organisation et non celles qui sont fournies sp�cifiquement � un programme.
Les Services internes regroupent les d�penses li�es au Bureau de la pr�sidente, aux activit�s du Bureau du conseiller scientifique principal (notamment l'appui au Comit� de consultation scientifique) et au Secr�tariat corporatif (notamment l'appui au conseil d'administration). Cela comprend �galement un protocole d'entente (PE) avec Sant� Canada relativement aux ressources humaines, aux finances et au soutien de la TI, un PE avec l'Inspectorat de Sant� Canada pour des services d'inspection et un PE avec le minist�re de la Justice pour des services juridiques.
PAC a continu� � d�velopper des services internes viables en �laborant des politiques et des processus ainsi qu'en fournissant des services dans les domaines suivants : finances, approvisionnement, ressources humaines, gestion de l'information (notamment : acc�s � l'information et respect de la vie priv�e) et technologie de l'information. Dans la mesure du possible, l'Agence a examin� des mod�les de pratique exemplaire et s'est efforc�e de mettre en place un syst�me de gestion int�gr�e tenant compte des ressources humaines, de la gestion du risque, de la gestion du rendement et de la gestion financi�re.
L'Agence a �galement examin� le rendement de ses Services internes pour assurer la transparence, l'efficience et la diligence de la prestation de services et a travaill� � l'�laboration d'un cadre de contr�le financier interne couvrant la gestion financi�re, la gestion du risque, la d�l�gation des pouvoirs financiers et la passation de march�s.
Dans le domaine des ressources humaines, PAC s'est efforc�e d'int�grer la planification de ses activit�s, la planification de ses ressources humaines et sa strat�gie d'affectation de personnel conform�ment aux politiques pertinentes de la Commission de la fonction publique et d'autres organismes centraux. � mesure que la r�glementation entrera en vigueur, des plans d'affectation de personnel seront mis en oeuvre afin de garantir que PAC peut compter sur le personnel et l'expertise n�cessaires pour s'acquitter de son mandat compte tenu de l'expansion pr�vue des activit�s.
